La doar trei ani știe a număra în patru limbi, însă nu doar pasiunea pentru cunoștințe îl face deosebit. Alexandru este singurul copil din țară care suferă de o boală genetică rară: sindromul Ullrich. Maladia îi distruge coloana vertebrală, iar din această cauză îi este greu să stea pe picioare sau să meargă. O clinică din Germania s-a oferit să-l opereze, însă tratamentul se ridică la aproape o sută de mii de euro.
Alexandru a fost diagnosticat cu acest sindrom când avea doi ani, dar rudele lui au observat că ceva nu este în regulă încă de când apăruse pe lume.
„La naștere s-au observat anumite modificări și primele semne clinice clare care ne-au dat ceva de bănuit au fost în primele două săptămâni de viață, când au apărut niște modificări”, spune mătușa lui Alexandru.
Pentru că medicii de la noi nu s-au mai ciocnit cu un asemenea caz, familia a fost nevoită să apeleze la specialiști din străinătate. Diagnoza finală a fost stabilită la o clinică din Germania.
„Profesorul care conduce clinica respectivă ne-a luat sub aripa lui, ne-a introdus într-un program de studiu legat de universitatea de medicină din Hamburg și am putut face testul în cadrul laboratorului lor și abia la vârsta de 2 ani jumate am aflat care este diagnosticul”, povestește femeia.
Din cauza acestei maladii, Alexandru are mari probleme cu tot ce ține de coloana vertebrală. Nu poate să-și mențină echilibrul și îi consuma multă energie. De mare ajutor îi este cadrul, de care se sprijină prin casă.
„Maladia se manifestă prin faptul că lipsește tonusul muscular normal și volumul normal de mușchi pe care ar trebui să-l aibă un copil de vârsta lui, ceea ce îi creează dificultăți în capacitatea de a se deplasa, el obosind foarte repede”, mai spune mătușa băiatului.
În pofida bolii severe, din cauza căreia este condamnat la chinuri, băiețelul este foarte atras de semenii săi și aproape că uită de boală când se află printre copii.
„La momentul de față, el este doar un copil care se bucură maxim posibil de copilărie, noi de fapt fiind cei care suntem alături pentru asta”, mărturisește femeia.
Băiatul, mai spune mătușa lui, demonstrează și o dorință enormă de a descoperi lucruri noi. Scrie, poate face calcule și deja spune poezii.
„De mic, din primele luni când a început să gângurească este super pasionat de cifre și litere. Cântecul lui de leagăn era A, B, C, D… Singur a reușit să învețe alfabetul grecesc, sau hieroglifele arabe sau singur a învățat să numere în română, rusă și engleză.”, spune femeia.
Din cauza că boala genetică îi poate afecta, cu timpul, sistemul respirator și cel circulator, părinții încearcă tot posibilul pentru a-l pune pe picioare. Ca să revină la o viață obișnuită, este nevoie de o intervenția chirurgicală de urgență. Aceasta ar urma să fie efectuată la o clinică germană, dar costă aproape o sută de mii de euro. Pentru că nu au cum să adune această sumă enormă de bani, părinții cer ajutor de la toți oamenii cu suflet mare. Rechizitele bancare sunt afișate pe ecran, dar și în textul știrii.
CARTON: RECHITELE BANCARE
Transfer P2P:
CARD Moldindconbank:
Numarul cardului: VISA 4028 1100 5325 6142
Paypal: veaceslav.vlad@gmail.com
