Ежегодно 28 февраля в мире отмечается Международный день редких заболеваний, от которых, по статистике, страдает около 5% населения земного шара. Чаще всего это генетические предрасположенности, которые проявляются в раннем детстве. И проблема семей, в которых рождаются такие малыши, заключается в том, что доступ к услугам диагностики, лечения и ухода для пациентов с редкими заболеваниями весьма ограничен.
Даже если это заболевание встречается с частотой один случай на 100 тысяч населения, все же в Молдове насчитывается около 3000 человек, страдающих таким недугом. В большинстве случаев это генетическая предрасположенность, болезнь проявляется с рождения. А поскольку у нас заболевание встречается редко, в стране практически нет служб по их диагностике, тем более по лечению таких больных. Чтобы спасти своих малышей, родители, если у них есть такая возможность, вынуждены ехать за границу.
Такова история и семьи Моисей: их сын также страдает от этого коварного недуга. Женщина говорит, что еще до того, как ему исполнился год, она заметила, что он не такой как малыши его возраста.
"Он начал ходить где-то с двух лет, был немного сознательным, к сожалению, отставал психомоторно и физически, плохо развивался. Самостоятельно ел, но на горшок не ходил. Гигиеной не особо занимался, во всяком случае, осознавал, что делает. Играл, делал все необходимое, что мог делать ребенок, пусть даже и не в его возрасте", - рассказала мать Богдана Вероника Моисей.
Чтобы узнать, почему страдает их ребенок, родители отправились в Москву. Там у малыша диагностировали гликоценоз — недостаточное количество сахара в крови, редкое генетическое заболевание. Но дальше - больше: в семь лет у мальчика диагностировали второе генетическое заболевание. Постепенно болезнь обострилась, и теперь 12-летнему подростку требуется круглосуточный уход, так как ему необходимы еженедельные процедуры.
Помимо того, что мальчик ежечасно нуждается в целом спектре лекарств и пищевых добавок каждый час, Богдан также зависит от специальных аппаратов.
"Есть глюкометр, аэрозоль, которым мы делаем ингаляции, есть аптечка для гастростомы. Нам недавно сделали гастростому в июле, так как были проблемы с питанием. Он не спит ночью, только днем и нужно было что-то вводить, потому что мы не могли его кормить, чтобы поддерживать уровень глюкозы в крови", - поведала Вероника Моисей.
Чтобы обеспечить мальчика всеми необходимыми лекарствами, отцу пришлось уехать на заработки. Мама мальчика - единственная, кто о нем заботится, а значит работать не может. Единственный доход - назначенная сыну пенсия по инвалидности в размере 1700 леев и небольшая зарплата социального работника. Из более чем трех тысяч граждан Молдовы, проживающих здесь и у которых диагностированы редкие заболевания, 50 процентов - дети.