Strigăt de ajutor din partea mai multor părinți care au copii cu nevoi speciale. Oamenii se plâng de foarte multe lipsuri, care le fac viața celor mici, dar și pe a lor mult mai grea. Lista problemelor e lungă, însă mai des se ciocnesc de atitudinea negativă a doctorilor, mulți dintre ei fără experiență în stabilirea unui diagnostic corect, dar și cu lipsa aparatelor medicale performante. Pentru a-și ajuta cât mai mult copiii, părinții sunt nevoiți să bată la ușile spitalelor din străinătate, unde lasă sume enorme de bani.
Alexandra este al doilea copil, care s-a născut în familia Doinei Losețchi. Încă de la naștere, mama micuței a observat că se comportă diferit. S-a adresat la medicii moldoveni, dar a primit asigurări că totul este bine și că fiecare copil se dezvoltă individual. După cinci ani, familia a mers în Italia, acolo unde Alexandra a fost diagnosticată cu sindromul Rett, o afecțiune genetică rară, ce se întâlnește la una din 20 000 de mii de fetițe.
”Noi nu avem timp. Eu nu am timp cu Alexandra. Durata vieții la copiii cu sindromul Rett este diferită, dar plus minus e 25-35 de ani. Pui sindromul Rett și pui sub semnul întrebării, dar cât poți să aștepți? Pentru că noi am pierdut de fapt cinci ani din viață. Cinci ani în care am putut să intervenim cu reabilitare”, povestește Doina Losețchi, mama copilului.
Pentru consultații și tratamente familia cheltuie o avere. Femeia a și uitat numărul miilor de euro pe care le-a dat ca să-și ajute copilul să ducă o viață mai ușoară. Statul însă îi oferă puțin peste 1000 de lei.
”Atunci când intri la un profesor în birou la o consultație, te înscrii în particular, plătești o sumedenie de bani,. Domnia sa vorbește la telefon 40 de minute, între timp, îți scrie două rețete, pentru că i-a scăpat că a scris una și o scrie pe a doua”, spune femeia.
Și alți părinți care au copii cu dizabilități se plâng că medicii se comportă necorespunzător cu micii pacienți, iar statul practic le întoarce spatele. Duc lipsă și de aparate medicale performante, pe care le pot găsi doar în străinătate.
”La foarte multe centre am sunat, dar și la spitale și mi s-a refuzat. Nu se face encefalograma prin sedare”, povestește o mamă.
”Enorm mă costa consultația doctorului la Iași și drumul. Când e 16 lei moldovenești o cutie. Eu trebuie să caut acolo doctor, să-l plătesc, să-mi dea rețetă, să cumpăr preparatul”, spune o altă femeie.
Despre greutățile cu care se confruntă astfel de familii, s-a discutat astăzi în cadrul unei mese rotunde organizate de ministerul Sănătății. După o discuție tensionată cu părinții copiilor cu dizabilități, reprezentanta ministerului a refuzat să ne ofere un comentariu.
”Lăsați să vină doamna care e specialist pe domeniu. -Doar o concluzie ne puteți zice?”
În cadrul mesei rotunde, președinta Societății de Pediatrie a explicat că o parte din probleme apar din cauza lipsei de comunicare. Specialista a vorbit și despre costul extrem de mare al medicamentelor necesare pentru copiii cu dizabilități.
”Înregistrarea acestora este foarte grea pentru țară. Vorbesc de artrita juvenilă, este tratament cu preparat biologic, o singură fiolă ajunge la 1000 de euro, fiind administrată odată în lună”, a spus Neli Revenco.
Pe lângă aceste probleme, mai este una: cea legată de accesul în spitale al pacienților în scaune cu rotile.
”Locațiile unde sunt spitalele, nu sunt accesibile pentru persoanele cu dizabilități cu mobilitate redusă, spre exemplu. Majoritatea nu au vecee adaptate. Medicii nu au abilitățile necesare pentru a comunica despre dizabilitate”, a declarat Olesea Pereac, coordonatoare națională Oficiul ONU Moldova.
În Republica Moldova sunt înregistrați peste 12 mii de copii cu nevoi speciale. Potrivit responsabililor de la Ministerul Sănătății, există un program național pentru prevenirea și tratamentul bolilor rare. Conform acestuia, la nivel raional ar urma să fi deschise centre de intervenție timpurie.
