Sunt câțiva la un milion, iar viața lor e o luptă continuă. Vorbim despre copiii diagnosticați cu boli rare care nu știu ce înseamnă o copilărie obișnuită. Cea mai mare dorință a lor este să fie acceptați de societate, iar părinții speră ca într-o bună zi, copii lor să ducă o viață normală. 

Nelu are nouă ani, iar de mai bine de un an se deplasează doar în scaun cu rotile. Viața lui s-a transformat într-o luptă continuă încă de la vârsta de trei ani, când a fost diagnosticat cu o boală extrem de rară – Distrofie musculară Duchenne, care îi afectează sistemul muscular și cel osos.

Mama copilului susține că există totuși un preparat care i-ar ușura mersul copilului său, însă costă prea mult. O fiolă ajunge la 1600 de dolari, iar ei au nevoie în total de 50 de fiole. Astfel că unica speranță a ei este că într-o bună zi, oamenii de știință vor inventa un antidot pentru această boală rară. Între timp, Irina povestește că nu este deloc ușor să fii părinte al unui copil cu dizabilități, cu atât mai mult că de cele mai deseori, acești copii sunt respinși de societate.

În situația Irinei sunt zeci de familii în țara noastră. Astăzi, o parte dintre ei s-au adunat în capitală pentru a marca ziua bolilor rare. Organizatoarea evenimentul, care și ea este mamă a unui copil diagnosticat cu o boală rară, povestește că în Republica Moldova este de două ori mai greu să ai un copil care se confruntă cu probleme de sănătate.

Tot la acest eveniment l-am întâlnit și pe Vlad. El este fotograf de mai bine de 10 ani și a ajuns să fotografieze după ce a fost respins de la toate joburile, pentru că este bolnav, spune tânărul. Acesta povestește că se deplasează cu greu însă face sport regulat, ceea ce îl ajută să se mențină în formă.

La ai săi 29 de ani, tânărul povestește că cea mai mare dorință este să-și găsească o iubită. În Republica Moldova sunt peste o mie de persoane diagnosticate cu boli rare. Ziua Bolilor rare este marcată la 29 februarie.

 

Pentru a fi la curent cu cele mai importante știri te așteptăm pe Telegram. Pentru reportaje video și emisiuni ne găsești pe Youtube, pentru fotografii și stories vino pe Instagram, iar pe Tik Tok îți oferim o doză de amuzament


Suntem liberi și scriem pentru tine. Tu meriți! O facem cu pasiune, dedicație și onestitate. Iar pentru a continua, avem nevoie de ajutorul tău!

Susține redacția TV8.md cu o donație pe contul nostru de PayPal sau Patreon.

Îți mulțumim!