Cum este viața unui copil cu Sindromul Down? Cum se schimbă viața familiei în care se naște? Care este specificul acestei diagnoze și cum se manifestă ea pe parcursul vieții? Acestea sunt câteva dintre întrebările pe care vrem să le dezvoltăm în acest articol, cu ajutorul Ludmilei Adamciuc, mamă a unei fetițe cu Sindromul Down și fondatoarea organizației „Prietena mea”.
Beatrice este o fetiță de doar 3 ani, care trăiește într-o familie tânără, dar foarte ambițioasă. Ambițiile acestor tineri părinți nu țin de faimă sau avere, ci mai curând de schimbarea anumitor percepții. Din acest motiv, mama fetiței, Ludmila Adamciuc a început activ să comunice pe rețele de socializare despre viața alături de copilul ei cu Sindrom Down, pe care o numește și Prietena mea. Însă, până a ajunge la această etapă, în care ea și soțul ei Ghenadie, și-au asumat să fie vocea fetiței lor în societate, drumul lor nu a fost deloc ușor.
Felicitări, copilul dumneavoastră are Sindromul Down.
Îmi amintesc ziua în care am născut ca o zi luminoasă. Dar lumina a început să scadă treptat, din momentul în care femeia de serviciu mi-a zis, că auzise medicii vorbind despre fetița mea, cum că ar avea Sindromul Down. Click și am rămas eu și întunericul.
Aceasta este povestea aproape a tuturor părinților copiilor cu Sindromul Down. Noutatea e prezentată întâmplător, fără o pregătire, fără empatie, dar cu un mare regret și o listă de posibilități de abandon. Poate, dacă odată cu noutatea, în loc de toată greutatea cuvântului, atribuită de prejudecățile legate de acest fenomen, ar fi fost prezentate informații explicative despre Sindrom, diagnoza nu ar fi sunat la fel de greu.
Societatea etichetează fără a-și pune anumite întrebări, fără a cunoaște specificul acestei dizabilități. Este răspândită percepția că un copil cu dizabilitate se poate naște doar într-o familie social-vulnerabilă, unde persistă probleme cu alcoolul, drogurile sau alte vicii, ceea ce este desigur absolut greșit. Un copil cu dizabilitate se poate naște în orice familie. Nimeni nu este asigurat împotriva acestei posibilități, și tocmai din acest motiv, nu trebuie să ne fie frică să privim în această direcție, să o cunoaștem, dincolo de stereotipuri.
La primă etapă percepeam această diagnoză, cu care urma să trăim, drept ceva grav și rușinos. Negam existența sindromului chiar sieși, îmi doream ca el să nu se manifeste, astfel încât ceilalți să nu afle, dar evident acest scenariu era imposibil.
Ce este totuși Sindromul Down?
Sindromul Down, mai numit și trisomia 21, este o afecțiune cromozomială, cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar. Astfel, un copil afectat de acest Sindrom are nu 46 de cromozomi, dar 47.
Acest cromozom influențează felul în care funcționează întregul organism al persoanei purtătoare. Acesta se prezintă sub forma anumitor caracteristici fizice: trăsături faciale aplatizate, urechi mici cu o forma atipică, mâini scurte și mai late, gât mai scurt, forma migdalată a ochilor etc. Modificări ale dezvoltării fizice și intelectuale: deficit de atenție, abilități mai lente de învățare etc. Apariția anumitor afecțiuni sau malformații: malformații ale inimii, probleme de auz (otită, surditate), probleme gastrointestinale, probleme cu vederea (cataractă, glaucom, strabism) etc.
Dar cele mai mari provocări din copilăria unei persoane diagnosticate cu sindromul Down, dar și a familiei sale, sunt cauzate de relația cu cei din jur.
Sindromul Down nu este o boala!
Cu toate că acești copii sunt oarecum diferiți, Sindromul Down nu este o boală, deoarece nu există un tratament pentru această condiție. Da, acești copii au trăsături comune, anumite caracteristici care le îngreunează dezvoltarea, dar fiecare dintre ei moștenește pe lângă acestea și trăsăturile părinților, a membrilor din familie.
Datorită susținerii întregii familii, după 4 luni de disperare, noi toți ne-am schimbat radical atitudinea. Am spus așa – Acesta e copilul nostru. E un copil iubit pe care îl vom crește împreună. Nu o mai privim prin acea lentilă a dizabilității, ea este pentru noi un copil ca toți copiii.
La naștere, nu se poate prezice evoluția unui copil cu Sindrom Down. Aceasta depinde în primul rând de ajutorul acordat de familie, în plus, vor conta și factorii sociali și culturali. Cu acces la servicii de reabilitare și intervenție timpurie, copilul poate progresa în dezvoltare.
Unde sunt copii cu Sindrom?
Deși, în Moldova nu există statistici actualizate, în lume, 1 copil din 800 se naște cu Sindromul Down. Asta înseamnă că pe Globul Pământesc există 50 de milioane de persoane cu acest sindrom. Cu toate acestea noi nu îi vedem. Majoritatea familiilor au dificultăți în a-i integra în societate, se simt incomod chiar și să iasă cu ei la plimbare, în oraș.
Fiecare copil are dreptul să fie fericit, iubit, tratat cu demnitate și corectitudine. Convenția ONU privind Drepturile Copilului evidențiază faptul că toți copiii sunt egali în drepturi, indiferent cine sunt, unde trăiesc, ce limbă vorbesc, care este religia lor, ce părere au, cum arată, dacă sunt băieți sau fete, dacă au o dizabilitate, dacă sunt bogați sau săraci și indiferent cine sunt părinții sau familiile lor sau ceea ce cred sau fac părinții sau familiile lor. Niciun copil nu trebuie tratat nedrept!
Dragi părinți, prindeți curaj! Abordați o atitudine corectă! Dacă noi nu ne vom accepta copiii așa cum sunt, dacă noi nu vom fi vocea lor, nimeni nu o va face. Știu că vă este complicat, și nu vă îndemn să faceți imposibilul, să fiți mereu pozitivi și să închideți ochii la aspectele mai puțin plăcute ale acestei condiții, dar să le vedeți pe toate în ansamblu, bune și rele. Priviți ambele părți ale monedei și militați pentru o societate mai tolerantă, în care acești copii și viitori adulți se vor simți văzuți, acceptați și apreciați.
Acest articol este dezvoltat de către Asociația Obștească „Prietena Mea” în cadrul Campaniei de informare și sensibilizare #
TV8.md este partenerul media al campaniei de informare și sensibilizare #
