În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este marcată Ziua Internațională a Bolilor Rare, de care suferă, în jur de 5% din populația lumii. Cel mai des, acestea sunt afecțiuni transmise genetic și debutează din copilărie.
Potrivit Ministerului Sănătății, persoanele cu maladii rare precum epidermoliza buloasă, miastenia gravis, mucoviscidoza, scleroza multiplă, distrofia musculară Duchenne beneficiază de medicamente compensate în totalitate din fondurile de asigurare obligatorie de asistență medicală.
Pentru tratamentul bolilor rare, aceste persoane au acces la 13 denumiri comune internaționale de medicamente incluse în lista de medicamente compensate, și anume: deflazacortum, interferonum-b-1a, interferonum-b-1b, pyridostigmini bromidum, tobramycinum, colistinum, methylprednisolonum, mometasonum, clemastinum, desloratadinum, dexpanthenolum, pancreatinum.
Anul trecut, 716 pacienți au beneficiat de aceste medicamente în valoare totală de peste 28,5 milioane de lei.
Cei mai mulți bani au fost alocați în 2022 pentru preparatele compensate prescrise în cazul sclerozei multiple, iar suma de bani transferată de CNAM în acest scop a fost de aproape 25 de milioane de lei.
Bolile rare sunt diagnosticate în Republica Moldova de medicii din cadrul Centrului Național de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală al Institutului Mamei și Copilului (IMC), dar și din alte instituții medicale, precum Institutul de Cardiologie, Spitalul Clinic Republican „Timofei Moșneaga”.
Ministerul Sănătății este în proces de elaborare a primului Program național privind controlul bolilor rare, care vine să sporească accesul persoanelor cu boli rare la servicii de diagnostic, tratament, dar și la îngrijire medicală calitativă.
Se propune inclusiv elaborarea unui registru electronic național al bolilor rare pentru monitorizarea mai eficientă a cazurilor.
Potrivit datelor IMC, în Republica Moldova sunt oficial o mie de persoane cu boli rare.




























































