25 martie 2023, ora 23:00

Ne-am plâns, nu o singură dată, că e nevoie de mulți bani până-ți vezi copilul mare. Însă, în acele familii unde sunt copii cu dizabilități, care au nevoie de o mulțime de servicii medicale, efortul financiar este și mai mare. Povara, de cele mai dese ori, este o grea încercare, în fața căreia puține familii rezistă. Deși calitatea asistenței medicale specializate a crescut în ultimii ani, copiii cu dizabilități intelectuale ori fizice continuă să aibă acces limitat la gama de servicii necesare. Este una din concluziile unei analize efectuate de UNICEF, acum doi ani, despre situația copiilor și adolescenților din Moldova. 

Simte din plin presiunea financiară și o tânără mamă a trei copiii, din orașul Ungheni. Mezinul Severin, un băiețel de 5 ani, a fost diagnosticat cu sindromul Down și cu alte malformații. Din această cauză, copilul are nevoie de tratament individualizat, pe care alocația lunară nu-l acoperă practic deloc.

Soarele a fost darnic în ziua în care am filmat povestea lui Severin, un băiețel de cinci ani din orașul Ungheni. E și el un copil al soarelui, fiind diagnosticat cu sindromul Down - o afecțiune genetică cromozomială, ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Deși în timpul sarcinii a existat o suspiciune, testele efectuate au exclus diagnosticul. 

Având confirmare oficială de la genetician, Gulnara, mama băiatului, a avut nevoie de o bună perioadă de timp pentru a accepta diagnosticul. 

S-a luat în mâini și datorită exemplului pe care i l-a oferit o apropiată - Ludmila Adamciuc, și ea mama unei fetițe cu Sindrom Down, cunoscută în spațiul public ca fiind o promotoare activă a incluziunii sociale a copiilor cu acest diagnostic. 

În cazul lui Severin, a fost depistată a treia formă a sindromului, de tip mozaic. Este cea mai rar întâlnită, dar și cea mai ușoară. 

Pe 21 martie, de Ziua Internațională a Copiilor cu Sindrom Down, Severin a împlinit 5 ani. Vrea să meargă la grădiniță, dar nu este posibil, deocamdată. Pe lângă acest sindrom, băiețelul are viciu cardiac și alte boli care-i pun viața în pericol. Vizitele la spital au devenit, cu timpul, o obișnuință. 

Medicamentele scumpe, pe care le primește Severin, nu sunt compensate, spune mama lui. Iar pentru a-i oferi servicii de recuperare și reabilitare, achită din propriul buzunar. 

Venitul familiei se ridică acum la circa 6-7 mii de lei. Și asta datorită, în mare parte, salariului Gulnarei de asistentă personală pentru fiul ei. Ca să poată obține această funcție, a trebuit să aștepte doi ani.

Pentru că este tot timpul acasă, Severin se joacă mai mult cu fratele său mai mare, Alexandru, care tot nu merge nicăieri. Iarna trecută, băiatul a fost la un pas de moarte, după ce a fost diagnosticat prea târziu cu apendicită. Cei doi mai au un frate. Acesta însă era la școală. Copiii locuiesc doar cu mama, după ce femeia a divorțat de tatăl lor. Stau cu toții într-o casă mică, cu două odăi, împreună cu părinții Gulnarei. 

Nu există date despre câți oameni sunt diagnosticați cu sindromul Down în Republica Moldova. Ceea ce se cunoaște este că, anual, circa 50 de copii se nasc cu acest sindrom. 

Un reportaj de Veronica Gherbovețchii 

Imagine și montaj de Vlad Glinjan