Într-o zi rară în calendar este marcată și Ziua internațională a bolilor rare. În Republica Moldova, peste 2500 de persoane sunt diagnosticate cu asemenea maladii, mai mult de jumătate fiind copii. Pentru a marca această zi, astăzi la 17:00 în fața Parlamentului se va organiza un flashmob, iar în spre seară, blocul central al Universității de Medicină va fi luminată în diverse culori.
Anual, în ultima zi a lunii februarie, este marcată Ziua internațională a bolilor rare, maladii ce afectează un procent redus din populație. Conform datelor Institutului Mamei și Copilului (IMC), în Republica Moldova sunt aproximativ 2500 de pacienți cu boli rare. Mai mult de jumătate dintre aceștia sunt copii.
Diagnosticarea acestor maladii se realizează la Centrul de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală din cadrul IMC, precum și în alte instituții specializate de nivel republican. Pentru cazurile în care sistemul național nu dispune de capacități de diagnostic, în special la nivel genetic, instituțiile colaborează cu laboratoarele din străinătate.
Potrivit Ministerului Sănătății în anul 2023, s-au alocat circa 61,5 milioane de lei pentru 1082 de persoane, diagnosticate cu 11 maladii rare precum: hemofilie, artrită juvenilă, hipertensiunea pulmonară, epidermoliză buloasă, colită ulceroasă, diabet insipid și altele.
Tratamentul pacienților cu afecțiuni rare este susținut și prin finanțarea din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală. Mai exact, aceștia beneficiază de medicamente compensate în proporție de 100%. De asemenea, pacienții beneficiază gratuit de tratament în cadrul instituțiilor medico-sanitare publice.
În anul 2023, în premieră au fost incluse în lista medicamentelor compensate două denumiri comune internaționale de medicamente pentru tratamentul sclerozei multiple și fibrozei chistice.
Reprezentanții Ministerului Sănătății susțin că săptămâna viitoare, Programul național privind bolile rare pentru anii 2024 – 2028 urmează a fi aprobat de Guvern.
Pentru a marca Ziua bolilor rare, la Chișinău se va organiza un flashmob în fața parlamentului Republicii Moldova pentru a atrage atenția asupra bolilor rare și pentru a conștientiza impactul acestora în viața pacienților.
Iar la ora 19.00, blocul central al Universității de Stat de Medicină și Farmacie va fi iluminat în diferite culori, culori care reprezintă bolile rare.