Există copii care nu pot fi lăsați singuri nici măcar câteva ore. Pentru părinții lor, de cele mai multe ori mamele, un loc de muncă devine aproape imposibil, iar terapiile care i-ar putea ajuta să devină mai autonomi rămân prea scumpe. Statul are un serviciu creat tocmai pentru aceste familii: asistentul personal. Numai că locurile sunt insuficiente, iar așteptarea poate dura ani. Din aproximativ 6.500 de copii cu dizabilități severe, doar în jur de 1.500 beneficiază de acest serviciu. Ce se întâmplă cu ceilalți? Și cât poate aștepta un copil care are nevoie de ajutor astăzi?
Elena crește singură șapte copii. Doi sunt deja studenți, iar ceilalți cinci sunt minori. Trei dintre copii au nevoi speciale. Alexandru, în vârstă de nouă ani, are autism și are nevoie de supraveghere permanentă. Elena nu poate lucra, pentru că nu are cu cine să-l lase. „La patru ani eu deja bănuiam. Era hiperactiv și nu vorbea. Am ajuns la aceea că avem trei diagnoze: autism, retard mental sever, retard în vorbire”, ne spune Elena.
Până la un diagnostic clar au trecut ani. Olga Guzun lucrează de 12 ani cu copii cu autism, este psiholog clinician și analist comportamental ABA. Este și mama unui adolescent cu același diagnostic. „Părintele are frică de această tulburare. Dar oricum părinții ezită și merg la diagnostic numai când deja sunt constrânși de către școală. Și pierzi timp”, susține Olga Guzun.
ALEXANDRU, DEPENDENT DE MAMĂ
Pentru Elena, însă, viața de zi cu zi înseamnă să fie permanent lângă Alexandru. Nu poate merge la serviciu, iar celelalte fete din familie o ajută cu treburile casei și cu fratele lor. „Eu ca mamă singură chiar nu mi le permit, pentru că să mă angajez la lucru nu pot, pentru că el are nevoie permanent să fie îngrijit, însoțit de o persoană”, remarcă Elena
Pentru familii ca a Elenei, statul a creat serviciul de asistență personală. Asistentul poate fi chiar părintele, angajat și plătit pentru îngrijirea copilului.
„El a fost conceput ca serviciu ca să ajutăm familiile, persoanele, membrii familiei care, într-adevăr, îngrijesc persoanele apropiate și nu pot să-și identifice un loc de muncă. Este un suport foarte bun pentru aceste familii”, ne-a spus secretarul de stat de la Ministerul Muncii și Protecției Sociale, Vasile Cușca.
Elena a depus actele în decembrie. Dar, în locul unui loc de muncă, a primit un loc pe lista de așteptare. În fața ei sunt alte 150 de persoane.
„Sunt mame care așteaptă de trei ani. Noi vrem rezultate, nu vrem doar să ni se spună: „așteptați”. Cât să aștept? Copilul ăsta acum și azi are nevoie de susținerea mea și de ajutorul meu. Peste trei ani eu nu știu ce va fie”, ne spune revoltată Elena.
Potrivit Ministerului, în Republica Moldova sunt aproximativ 13.500 de copii cu dizabilități. Circa 6.500 au dizabilități severe, însă doar în jur de 1.500 beneficiază de asistență personală. Ceilalți primesc prestații sociale, dar îngrijirea rămâne, în mare parte, responsabilitatea familiei.
Ministerul recunoaște că serviciul este costisitor: un asistent personal pentru un beneficiar. Pentru cele aproximativ 6.250 de posturi existente la nivel național, statul alocă circa 700 de milioane de lei anual. „Pentru a acoperi toate necesitățile sunt necesare mijloace financiare suplimentare. Încă 3.000–3.500 de persoane ar necesita acest serviciu, dar trebuie să existe și o reevaluare, pentru că nu toate persoanele cu dizabilități severe au automat dreptul la asistență personală”, adaugă Vasile Cușca.
Trăiește din prestațiile copilului
Pentru Elena, lipsa unui asistent personal înseamnă și lipsa unui venit. Familia trăiește din prestațiile copiilor, în total aproximativ 6.000 de lei lunar. Din acești bani achită facturile, cumpără alimente, tratamente și materiale pentru activitățile care îl ajută pe Alexandru să învețe. „Noi achităm comunalele, 1.500 de lei, și după asta cumva încerci să împarți. Nici pentru alimentația lui nu-mi ajunge, nemaivorbind de suplimentele pe care trebuie să le primească permanent”, ne spune aceasta.
Pe lângă cheltuielile zilnice, terapiile sunt o altă povară. Elena spune că ședințele ABA pot costa până la 10.000 de lei lunar, iar o oră de logopedie — aproximativ 200 de lei.
Olga Guzun spune că accesul la servicii rămâne inegal, iar terapia ABA nu este recunoscută la nivel de stat ca tratament pentru autism. „Cea mai mare povară, în afară de povara psihologică, este povara financiară. Majoritatea serviciilor sunt concentrate în Chișinău. Părinții din raioane, dacă se îndepărtează la 200 de kilometri, nu mai au acces la servicii”, susține Olga Guzun.
Ministerul spune că familiile care nu beneficiază de asistență personală pot primi alocația pentru îngrijire, însoțire și supraveghere, de aproximativ 2.610 lei lunar, precum și alocația socială de stat. În total, prestațiile pentru un copil cu dizabilitate severă pot ajunge la aproximativ 5.000 de lei. Dar acești bani nu rezolvă problema îngrijirii permanente.
La nivel local, Elena a cerut ajutorul autorităților. Primăria spune că oferă sprijin în limitele posibilităților și că pregătește un centru de zi pentru copii. Acesta ar putea ajuta familiile, dar nu înlocuiește un asistent personal care să însoțească un copil la școală.
Ministerul Muncii și Protecției Sociale anunță că discută cu Ministerul Finanțelor și Parlamentul despre extinderea serviciului. „În următoarele luni, până la Anul Nou, va fi luată o decizie referitor la clarificarea acestei situații. Ținta noastră ar fi în jur de 10.000 de beneficiari. Pentru acest scop, trebuie să identificăm 350–400 de milioane de lei”, spune Vasile Cușca. Până la o decizie, familiile continuă să aștepte.
Câți ani mai trebuie să aștepte?
Serviciul de asistență personală există de peste zece ani, dar pentru multe familii rămâne inaccesibil. Ministerul promite o decizie până la sfârșitul anului și spune că are nevoie de încă 350–400 de milioane de lei pentru extinderea serviciului.
Până atunci, Mihaela stă în bancă lângă fiica ei, iar Elena rămâne acasă lângă Alexandru, pentru că nu are pe altcineva. Copiii nu pot pune învățarea pe pauză până când se găsesc bani și locuri. Pe lista de așteptare, în fața Elenei sunt încă 150 de persoane. Întrebarea rămâne: câți ani mai trebuie să aștepte familiile pentru un sprijin de care au nevoie acum? Noi vom urmări ce se întâmplă cu promisiunea autorităților și vom reveni la aceste familii. Până atunci, ne revedem săptămâna viitoare la Amprente, cu istorii care trebuie spuse.
